Qué es la ELA, la enfermedad aún sin cura que hace estragos

El año pasado sucedió que varias celebridades de todo el mundo aparecieron en las redes sociales arrojándose un balde de agua. Fue para llamar la atención acerca de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que tiene como Día Mundial cada 21 de junio.

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico. 

Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida. En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

¿A QUIÉN AFECTA?
Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años. La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es de 2 de cada 100.000 de la población general. La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000. 

¿QUÉ AFECTA?
El sistema nervioso se compone de dos grupos principales de nervios, los que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales (generalmente no son afectados por la ELA), y los que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven, llamados neuronas motoras (afectadas por la ELA).

A su vez, las neuronas motoras se dividen en dos grupos. Motoras superiores, que recorren desde el cerebro hasta la médula espinal llevando instrucciones a las neuronas motoras inferiores. El daño en las neuronas motoras superiores generalmente trae como resultado la debilidad y rigidez de los músculos. Y las neuronas motoras inferiores, que van desde la médula espinal y controlan los músculos utilizando las instrucciones recibidas de las neuronas motoras superiores. El daño en las neuronas motoras inferiores generalmente trae como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA ELA? 
Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico. La enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.