ELA: qué es y cómo se transita la enfermedad que tiene Esteban Bullrich

Esteban Bullrich, senador de Juntos por el Cambio por la provincia de Buenos Aires, informó hoy que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva y que fue el motivo por el cual comenzó con trastornos en el habla en los últimos meses.

En un comunicado difundido esta mañana, el senador afirmó que si bien se trata de "una enfermedad compleja" continuará "cumpliendo" sus funciones ya que tiene "un compromiso con los bonaerenses y con los argentinos" y "vocación de servicio está intacta".

"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición”, expresó Bullrich.

"La ELA es compleja pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él. No me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones", aseguró.

Bullrich, que se sometió a innumerables estudios médicos para detectar el origen del problema, adelantó que se ocupará de intentar "mejorar" las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA. "Es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte", expresó.

En el final del comunicado, aclaró: "Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa, y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo".

"Voy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena. Agradezco de nuevo todas las oraciones y muestras de cariño a lo largo de estos meses. Tienen un valor enorme y dan fuerzas para seguir porque sé que cuento con todos ustedes para esta nueva etapa de mi vida. Mi compromiso es encararla con la misma fuerza con la que enfrenté todas las otras, que nunca fueron fáciles. Vivir, también, se trata de darle para adelante. Muchas gracias a todos, seguimos", concluyó.

Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Según la Asociacion ELA Argentina, es uno de los 4 tipos principales de Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras. Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la forma más común de ENM e involucra tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva. A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.

Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.

Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico.

La ELA puede ser extremadamente difícil de diagnosticar por varias razones:

>Es una enfermedad comparativamente poco frecuente.
>Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico.
>La enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
>No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.

El caso de Magui Pizarro en La Costa
Magui Pizarro era maestra jardinera y murió en noviembre pasado. Le habían diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica en 2017, cuando ya hacía 3 años que vivía en San Bernardo, un lugar que la fascinó y que eligió para que crezca su hija por “la cantidad de cosas que hay para que hagan los chicos, algo que no había visto en ningún lado. Por ahí la gente de acá lo toma como algo natural, yo no dejo de sorprenderme de la cantidad de posibilidades que tienen los chicos”.

Sobre el ELA, Magui le contó a ENTRELINEAS.INFO en mayo de 2019  que “es como si estuviera haciendo deporte de alto rendimiento las 24 horas, mis neuronas trabajan más de lo que deberían y eso provoca que se vayan muriendo... Hay un sistema de oxidación que va provocando que las neuronas motoras mueran, entonces tu cerebro da una orden y el cuerpo va dejando de responder”.

Sin embargo, ella no se aferró a lo negativo y durante su enfermedad encontró en el arte un remanso. “A pesar de todo yo logré encontrar una pasión en la pintura” y aportó desde su lugar para “que la gente sepa que existe esta enfermedad, que no tiene cura porque no hay inversión en investigación, porque es muy difícil conocer qué la causa”.

Con ese noble propósito, en junio de 2019 participó junto a María del Carmen Carbia, artista también diagnosticada con ELA, de la jornada de visibilización sobre esclerosis lateral amiotrófica que organizaron la Municipalidad de La Costa y la Asociación ELA Argentina en el Espacio Multicultural de Mar de Ajó.

“Me siento muy agradecida por toda la gente que se hizo presente. Es importante poder visibilizar la ELA desde otro lugar que no sea el del sufrimiento, que se puede crear y que se puede vivir con ELA, que no es el final de nada, que es parte de la vida”, expresó en aquella ocasión Magui, en su afán por promover acciones que mejoraran la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.